Lasten psyko-onkologia on psykologian tutkimus- ja soveltamisala lapsen ja nuoren psyko-onkologian ja psykologian risteyksessä . Lasten psyko-onkologian tavoitteena on parantaa psykologisia ja sosiaalisia olosuhteita lapsilla ja nuorilla, joilla on diagnosoitu syöpä, sekä heidän vanhemmillaan ja sisaruksillaan.
Psyko-onkologian, joissa käsitellään syövän jotka ylittävät sairaanhoidon ja sisältävät elämäntapaan , psykologiset ja sosiaaliset näkökohdat syöpään.
Lasten psyko-onkologinen tutkimus on hyvin monipuolista. Esimerkkejä opiskelukysymyksistä ovat: vertaissuhteet ja eristyneisyys; syövän psykologiset ja sosiaaliset seuraukset lyhyellä ja pitkällä aikavälillä; hallita oireita, kuten kipua, väsymystä, pahoinvointia, ruokahaluttomuutta jne. ; emotionaalinen sopeutuminen ja mahdolliset psykiatriset ongelmat (masennus, ahdistuneisuus jne. ); sukulaisten ja hoitajien, erityisesti vanhempien ja sisarusten, psykologinen sopeutuminen; sellaisten lasten palliatiivinen ja loppuhoito, joita ei voida parantaa.
Ennen 20-vuotiaita nuoria havaitut syövät edustavat 1% kaikista syöpistä. Puolet näistä syöpistä ovat leukemioita tai keskushermostoon vaikuttavia syöpiä; muita yleisiä syöpiä ovat retinoblastoma , neuroblastoma , Wilmsin kasvain ja hepatoblastoma (erityisen yleisiä ennen 5-vuotiaita). Kuolleisuus lapsuuden syöpä on vähentynyt nopeasti vuoden toisella puoliskolla XX : nnen vuosisadan . Rikkaimmissa maissa se on noin 20%: kahdeksan kymmenestä lapsesta elää yli 5 vuotta alkuperäisen diagnoosin jälkeen. Kuolleisuus on edelleen erittäin korkea taloudellisesti heikommassa asemassa olevissa maissa. Tästä laskusta huolimatta lapsuuden syöpä on johtava sairauden aiheuttama kuolinsyy lapsilla ja nuorilla länsimaissa.
Syöpä on vaikeasti hoidettava sairaus, koska sen ennustetta on vaikea vahvistaa ja hoidot ovat erityisen pitkiä ja tuskallisia. Tässä yhteydessä psyko-onkologia on monitieteinen lähestymistapa, joka tarjoaa potilashoitoa täydentämään lääketieteellistä hoitoa.
Syöpään kohdistuvien psykologisten reaktioiden systemaattinen etsintä käynnistyi 1970-luvun puolivälissä. Amerikkalainen psykiatri Jimmie C. Holland oli alan edelläkävijä. Tieteellisellä tutkimuksella ja lähestymistavoilla taudin ja sen hoitojen vaikutusten ehkäisemiseksi tai vähentämiseksi syöpään vaikuttaneille lapsille ja heidän perheilleen on ollut johtava rooli pediatrian sairaalassa sovellettavan psykologian kurinalaisuuden vahvistamisessa. ( Lasten psykologia (in) ).
Lasten psyko-onkologia on kehittänyt useita merkittäviä tutkimus- ja sovellusalueita: apua oireiden hoidossa (kipu, pahoinvointi jne.); hoitojen neuropsykologisten vaikutusten ymmärtäminen ja vähentäminen; ymmärtäminen vaikutuksista perheeseen ja läheisiin sekä perheen tukeen; ymmärtää syövän ja sen hoitojen vaikutukset sairastuneiden lasten myöhempään kehitykseen; sietokyvyn mekanismien ja haavoittuvuuksien tunnistaminen tämän koettelemuksen edessä; psykologisen tiedon soveltaminen päätöksiin ja lääketieteelliseen hoitoon ja lopuksi lapsille, joita ei voida parantaa (mikä koskee yleensä 20 prosenttia sairastuneista lapsista), tukea lapsen ja hänen sukulaistensa palliatiivisessa ja elämän lopettamisessa.
Syöpää sairastavat lapset kohtaavat erityisen pitkiä ja vaikeita lääkehoitoja. Tauti, sen epävarma ennuste , hoitojen pituus ja vakavuus, niiden kustannukset, sairaalakäyntien järjestämiseen tarvittavat majoitustilat sekä muut aineelliset ja emotionaaliset tekijät vaikuttavat koko perheeseen . Siksi psyko-onkologit ottavat koko perheen huomioon arvioinnissaan ja hoidettaessa sairaita lapsia.
Diagnoosi on usein ilmoitti kun lapsi on lastenlääkäri tai sairaalan ensiapuun häiriö, joka näyttää tarttuvan tai joka näyttää liittyvän pieni onnettomuus. Ilmoitus diagnoosi on erityisen vaikeaa aikaa perheelle vuodesta huolimatta kehitys lapsikuolleisuuden, vain 70-80% lapsista elää syöpä. Hoidot vaihtelevat paljon syövän tyypistä riippuen, mutta kestävät yleensä vähintään vuoden. Psyko-onkologia tutkii tämän matkan kaikkia ulottuvuuksia, kehittää ja arvioi toimenpiteitä perheiden, sairaiden lasten ja hoitajien tukemiseksi useilla tasoilla.
Useat tutkimukset osoittavat, että lapset ja perheet diagnoosin ilmoittamisen alkuvaiheen jälkeen (sokki, joka on normaali eikä liity psykopatologiaan) sopeutuvat tähän uuteen tilanteeseen ja palaavat alkuperäiseen psykologiseen toimintaansa. Toisin sanoen, huolimatta voimakkaasta surusta ja ahdistuksesta tai ahdistuksesta, valtaosa (noin 65%) perheistä sopeutuu vähitellen eikä kehitä psykiatrisia häiriöitä pitkällä aikavälillä. Niinpä monet tutkimukset osoittavat, että pitkällä aikavälillä lapsuudessa syövän jälkeenjääneillä ei ole suurempia psykologisia tai sosiaalisia ongelmia kuin koko väestössä ja että ne ovat poikkeuksellisen kestäviä tämän raskaan koettelemuksen edessä. Tämä ei tarkoita, että lapset ja heidän perheensä eivät tarvitse psykologista tukea, mutta sen on oltava mukautettua, spesifistä eikä välttämättä psykoterapiaa. Perheiden reaktiot ovat hyvin heterogeenisiä.
Tässä yhteydessä itse asiassa ahdistuksen reaktiot ( katso yksityiskohdat alla ), stressi tai suru ovat reaktioita, joita pidetään normaaleina. Amerikkalainen tutkija ja psyko-onkologi Anne Kazak on kehittänyt asteikon sairaiden lasten perheissä havaittujen psykologisten ongelmien havaitsemiseksi ( Psychosocial Assessment Tool, PAT ), jonka avulla voidaan tunnistaa riskiryhmät, joiden psykososiaalisen tuen tarpeet ja mielenterveys ovat tärkeimpiä . Hän ehdottaa tähän asteikoon perustuvaa ennaltaehkäisevää kansanterveysmallia, jossa perheiden, joilla on korkeimmat ahdistuspisteet, tulisi hyötyä erikoistuneesta kliinisestä hoidosta. Hänen mallinsa mukaan psyko-onkologien tulisi tarjota kaikille perheille tukea tiedon ja emotionaalisen tuen muodossa sekä säännöllisin haastatteluin tai testein hoidon aikana mahdollisesti ilmenevien vaikeuksien havaitsemiseksi. Tällaisen seurannan pitäisi olla riittävä noin 60-65 prosentille perheistä. Lyhyet psykologiset toimenpiteet voivat myös auttaa vähentämään heidän ahdistustaan. Noin 20-25% perheistä on kuitenkin riski, että vaikeudet pahenevat tai häiritsevät hoitoa: liikaa ahdistusta lapsessa, kipua, merkittävää vanhempien ahdistusta ja muita ongelmia. Näiden perheiden tulisi hyötyä lisätoimenpiteistä, jotka valitaan erityisesti havaittujen oireiden mukaan. Lopuksi, noin 10%: lle perheistä suositellaan pidempiä ja psykoterapeuttisempia hoitoja . Nämä ovat perheitä, joissa havaitaan psykopatologisia häiriöitä (esimerkiksi lasten käyttäytymisongelmia).
Jotkut perheenjäsenet (sairas lapsi, vanhempi, sisarukset) kokevat suurta ahdistusta, joka jos se on liian voimakasta, vaikuttaa lapsen lääkehoidon hoitoon. Amerikkalainen psykiatri Jimmie C. Holland, jolla on ollut olennainen rooli psyko-onkologian kurinalaisuuden kehittämisessä, määrittelee syöpäpotilailla tai sairaiden lasten vanhemmilla havaitut ahdistukset seuraavasti: "epämiellyttävä kokemus emotionaalisesta, psykologisesta tai hengellisyydestä joka häiritsee kykyä hallita syöpähoitoa. Se ulottuu jatkuvana tavanomaisesta yhteisestä haavoittuvuuden, surun, pelkojen tunteesta suurempiin ongelmiin, kuten ahdistukseen, paniikkikohtauksiin, masennukseen tai hengelliseen kriisiin. " (Holland, 2003).
Tämä ahdistus johtuu taudin vakavuudesta ja hankalasta hoidosta sekä erilaisista psykososiaalisista tekijöistä (eristäminen tai perheen tuki, uskomukset, aiemmat surut jne.). Vuosina 1997–2007 tehtyjen tutkimusten tarkastelu viittaa siihen, että 27% vanhemmista kärsii kliinisestä ahdistustasosta mitattuna jopa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Tyypillisesti tämä ahdistus on suurinta taudin alkuvaiheessa ja vähenee saavuttaen keskimäärin normaalin tason kolme vuotta diagnoosin jälkeen joidenkin tutkimusten mukaan. Äidit kokevat keskimäärin enemmän ahdistusta kuin isät sairauden alkaessa, sitten heidän ahdistustasonsa vähenevät ja ovat verrattavissa isien keskuudessa vuoden kuluttua havaittaviin tasoihin. Reaktiot ovat kuitenkin itse asiassa hyvin heterogeenisiä. Merkittävällä vähemmistöllä vanhemmista (arviolta 18–30%) on psykologisia vaikeuksia, jotka jatkuvat pitkällä aikavälillä. Ahdistusongelmat ovat erityisen yleisiä.
Vuonna 2009 International Psycho-Oncology Society (IPOS) ehdotti, että ahdistus tulisi ottaa huomioon hoidon aikana "kuudenteen elintoimintoon" (muut viisi ovat lämpötila , verenpaine , pulssi , hengitystaajuus ja kipu). Useat kansainväliset järjestöt ovat vaatineet systemaattista seulontaa lapsille ja heidän vanhemmilleen tämän ahdistuksen jälkeen hoidon alusta lähtien. Tämä seulonta on nopeaa, se tehdään paperikyselyllä. Kuva, jonka lämpömittari on asteikolla 0-10, hätälämpömittarin asteikko, on tässä seulonnassa usein käytetty psykometrinen instrumentti. Tähän asteikkoon liittyy useita kysymyksiä, jotka liittyvät taudin (sitten myös hoitojen) aiheuttamiin oireisiin tai fyysisiin, psykologisiin tai sosiaalisiin ongelmiin.
Tämän seulonnan avulla voidaan tunnistaa lasten tai perheiden riskit ja laatia jatkoehdotuksia, jotka voivat rajoittaa tiettyjä ongelmia, jotka saattavat häiritä lääketieteellistä seurantaa.
Stressitutkimusten alalla selviytymisen tyyli tai strategia viittaa tapaan, jolla henkilö selviytyy stressitilanteesta. Tutkijat ovat yhtä mieltä siitä, että aktiivinen (ongelmakeskeinen) selviytymistyyli on hyödyllisempi kuin passiivinen tai emotionaalinen tyyli sairaiden lasten äideille ja isille. Aktiivisella tyylillä vanhemmilla on keskimäärin vähemmän ahdistusta, masennusta ja ahdistusta vuoden kuluttua diagnoosista. Tyylit selviytymisen hyötyä vanhemmat ovat monipuolisia ja riippuvat henkilökohtaiset olosuhteet. Ne sisältävät aktiivisen ja "taistelevan" reaktiotyylin; uskonnolliset uskomukset; optimismi; kommunikoida tästä syövästä; toivoa tilanteesta; ja sosiaalinen tuki.
Ahdistus on useimmiten lapsen hoidon aikana ilmoitettu oire, jota sekä lapsi että vanhemmat ilmoittavat. Lapsilla ahdistuksella on monia muotoja.
Ennakoiva ahdistus kehittyy ehdollisen oppimisen ilmiön kautta : ärsyke (esimerkiksi haju, henkilö tai huone sairaalassa) liittyy muistiin kipuun tai pahoinvointiin, ja tämä yksinään. Ärsyke riittää aiheuttamaan fyysisiä oireita . Näiden oireiden vakavuudesta riippuen voidaan tarjota lääkehoitoa tai lyhyttä, spesifistä psykoterapeuttista hoitoa (katso alla erityisten oireiden hoito).
Eroahdistusta on hyvin yleinen: lapsi alkaa pelkäämään uusia ihmisiä pelkoa ja halukkuus vanhemmiltaan tai kehittää painajaisia liittyvät erossa hänen perheensä. Järjestelyt lapsen asuintilassa sairaalassa voivat auttaa vähentämään tätä ahdistusta: perheenjäsenten valokuvien läsnäolo; pehmeimmät lelut (pehmolelut) ja tutut esineet ( viltti ) nuorimmille; häiriötekijät (pelit, elokuvat).
Piirustukset Lapsen kuvaavat tunteensa ja kokemuksensa ja sitä voidaan käyttää Pediatrian psykologi tai lapsen psykiatri terapeuttisia tarkoituksia vapauttaa lasta voimakas kärsimyksestä johtuva tauti ja auttaa häntä antamaan merkitys hänen elämäänsä. Ja että hänen perheensä.
Koska suru ja ahdistuneisuus ovat normaaleja reaktioita syöpähoidon aikana, sairastuneiden lasten masennus näyttää olevan aliarvioitu, mikä korostaa tarvetta onkologian osastoille ottaa mukaan psykiatri ja kliinisiä arvioita potilaasta. Masennus ja ahdistuneisuus tässä populaatiossa. Tiettyjen masennuslääkkeiden kliiniset tutkimukset yhdistettynä psykoterapiaan ovat osoittaneet hyvän tehon masennusta ja ahdistusta vastaan syöpähoitoa saavilla lapsilla ja nuorilla. Yhdysvalloissa ISRI-lääkkeiden laajamittaiset kliiniset tutkimukset puuttuvat syöpään hoidetuille lapsille ja nuorille, kun taas ISRI-lääkkeet ovat yleisimmin käytettyjä masennuslääkkeitä lapsille ja nuorille yleensä.
Delirium on harvinainen, mutta voi myös vaikuttaa lapsen seurauksena tiettyjen käsittelyjen. Näin ollen, sen jälkeen kun luuydinsiirron , anestesia-aineet (ennen leikkausta), analgeetit (kipua vastaan sen jälkeen) ja kemoterapia voi vaikuttaa keskushermostoon . Deliriumin oireet lapsilla ovat samanlaisia kuin aikuisilla: muuttunut tietoisuus, ahdistuneisuus, desorientaatio, aistiharhat ja apatia . Mutta diagnoosi on vaikeampi kuin aikuisilla. Harhakohtausten hoito on lääkitys.
Vanhemmilla hoidon aikana ja sitten seuraavina vuosina havaitaan ahdistukseen liittyviä oireita, traumaperäisiin stressihäiriöihin , ahdistuneisuuteen ja masennukseen liittyviä oireita, muita erilaistumattomia mielenterveyshäiriöitä ja huonoja elämänlaatupisteitä . Näillä vanhempien ongelmilla, erityisesti äidin masennuksella, voi olla kielteisiä vaikutuksia lapsen psykologiseen hyvinvointiin, mutta pitkittäistutkimuksista puuttuu vanhempien ahdistuksen vaikutusten tekeminen lapsen kehitykseen. Nämä ongelmat ovat sitäkin vakavampia, koska hoidot ovat raskaita. Tutkimus osoittaa, että posttraumaattinen stressihäiriö on kahdesti yleisempi vanhemmilla, kun kasvain uusiutuu.
Hoidon aikana ilmenevien mielenterveyshäiriöiden ja erityisesti traumaperäisten oireiden korjaamiseksi satunnaistetussa kliinisessä tutkimuksessa on ehdotettu ja arvioitu useita hoitomuotoja . Hoito perustuu ongelmanratkaisuun " ongelmanratkaisutaidot Training" (PSST) osoitti hyvää tehokkuutta lasten syövän äitien. Useassa Yhdysvalloissa sijaitsevassa tutkimuskeskuksessa toteutetut kaksi tutkimusta, joihin osallistui yhteensä 800 syöpää sairastavan lapsen äitiä, ovat osoittaneet sen myönteiset vaikutukset. Hoitoon kuuluu äidille joustavuusstrategioiden tarjoaminen lapsen sairauden hoitamiseksi muutama päivä tai viikko diagnoosin jälkeen. Hoito auttaa vähentämään äidin ahdistusta ja tuottaa positiivisia vaikutuksia sairaalle lapselle ja muulle perheelle. Sen osoitetaan olevan tehokkaampi tässä kuin vähemmän spesifiset ja ohjeettomat psykoterapiat.
" Surviving Cancer Competent Intervention Program" (SCCIP) on toinen esimerkki syöpästä selviytyvien lasten ja perheiden interventio-ohjelmasta PTSD-oireiden vähentämiseksi tai ehkäisemiseksi. 150 nuorella tehdyssä tutkimuksessa tämä ohjelma esiteltiin päivän aikana sairaille nuorille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Tutkimuksessa havaittiin isien häiritsevien ajatusten ja nuorten ahdistuneisuushäiriöiden merkittävä väheneminen. Satunnaistettujen kliinisten tutkimusten yhteydessä tutkitaan myös muita psykologisen sietokyvyn edistämiseen perustuvia ohjelmia, esimerkiksi englanniksi " Promoting Resilience in Stress Management" (PRISM) ; “ Perheen voittaminen stressin alla” (FOCUS) digitoitujen ohjelmien joukossa.
Yleisten psykologisten tai sosiaalisten häiriöiden hoidossa käytettävien psykoterapeuttisten hoitojen lisäksi psyko-onkologit ovat kehittäneet erityisiä hoitomuotoja tiettyihin sairauteen tai hoitoon liittyviin oireisiin.
Useat kipulähteet vaikuttavat syöpää sairastaviin lapsiin. Ne voivat johtua itse taudista tai lääketieteellisistä toimenpiteistä ( laskimonsisäinen injektio , lannerangan reikä , luuytimen aspiraatio jne.). Kipu sisältää fyysisen komponentin, mutta se on myös osittain kognitiivista ja emotionaalista. Psyko-onkologeilla on tärkeä rooli kivun (ja siihen liittyvän ahdistuksen) hoidossa. Erilaisia toimenpiteitä on testattu ja useiden on osoitettu olevan tehokkaita kivun vähentämisessä, kun lääketieteelliset keinot eivät salli sen täydellistä hävittämistä. Monet näistä interventioista perustuvat käyttäytymis- tai kognitiivisen psykologian periaatteisiin: häiriötekijä, rentoutuminen, hypnoterapia ja terapiat, jotka yhdistävät useita lähestymistapoja (psykologiset ja farmakologiset interventiot). Nämä hoidot ovat enemmän tai vähemmän tehokkaita lapsen kehitysvaiheista riippuen. Hyvin pienillä lapsilla häiriötekijä on tehokkaampaa, kun taas ohjatut kuvat, rentoutuminen ja itsehypnoosi ovat tehokkaampia vanhemmilla lapsilla ja nuorilla.
Kemoterapian (NVCC) aiheuttama pahoinvointi ja oksentelu ovat hyvin yleisiä haittavaikutuksia. Lisäksi useiden kemoterapiasyklien jälkeen ehdollisen oppimisen kautta noin kolmasosa potilaista (aikuisilla mitattuna) ilmoittaa pahoinvoinnista, jota kutsutaan ennakoivaksi pahoinvoinniksi tai psykologiseksi pahoinvoinniksi. Tämän toisen tyyppisen pahoinvoinnin tapauksessa psykologiset toimenpiteet ovat mahdollisia näiden oireiden voimakkuuden vähentämiseksi.
Euroopan lääketieteellisen onkologian seura (ESMO) ja monikansallinen syöpätukihoitoyhdistys (MASCC) julkaisevat säännöllisesti suosituksia ennaltaehkäisevän pahoinvoinnin ja oksentelun ehkäisyyn ja hoitoon aikuisille ja kemoterapiaa saaville lapsille. Nämä suositukset päivitetään säännöllisesti uuden julkaistun tutkimuksen perusteella. Vuonna 2016 nämä kaksi organisaatiota suosittivat käytettävissä olevan tieteellisen kirjallisuuden tarkastelun perusteella pahoinvointia vastaan farmaseuttisia hoitoja ( bentsodiatsepiinit ) sekä käyttäytymis- tai psykoterapeuttisia toimenpiteitä pahoinvoinnin ja ennakoivan pahoinvoinnin vähentämiseksi. Suositeltavia käyttäytymistapoja ovat: hypnoosi, systemaattinen herkistyminen, lihasten rentoutumista harjoittava hoito tai hoidot, joissa yhdistyvät lihasten rentoutuminen ja hypnoosi.
Hypnoosi oli ensimmäinen käsittely vastaan käytetään ennakoivaa pahoinvointia, ja etuna on käytössä vastaan kipua ja muita erityisiä ongelmia, koska syövän tai sen hoidosta. Lapsia ja nuoria koskevat tulokset ovat osoittaneet tekniikan tehokkuuden verrattuna ryhmään, joka ei saa hoitoa vaan vain psykologista tukea: oireet vähenevät ja tämä hyöty jatkuu kauan toimenpiteen jälkeen.
Tietyillä syöpillä (erityisesti aivokasvaimilla) ja tietyillä hoidoilla (tietyillä kemoterapialääkkeillä, kallon säteilytys, kallokirurgia) on myrkyllisiä vaikutuksia aivojen kehitykseen. Neurokognition ja akateemisen suorituskyvyn heikentyminen voi johtaa lyhyellä tai pitkällä aikavälillä. Kognitiiviset alueet, joihin eniten vaikuttaa, ovat toimeenpanotoiminnot (vastaavat suunnittelusta ja erityyppisistä muistista ja huomioista), jotka vaikuttavat älykkyyskokeen tuloksiin . Jotkut näistä puutteista nähdään hoidon alkuvaiheessa, mutta on myös mahdollista, että neurokognitiivisia puutteita ei havaita välittömästi ja ne ilmenevät useita vuosia myöhemmin pitkäaikaisissa perheissä.
Historiallisesti lasten psykologien ja neuropsykologien työ on mahdollistanut sairauden ja hoitojen aiheuttamien neuropsykologisten ongelmien arvioinnin ensin, sitten lääketieteellisten protokollien muokkaamisen havaittujen vahinkojen rajoittamiseksi. Tämä tutkimus rajoittaa edelleen hoidettujen lasten kognitiivisia ja älyllisiä puutteita sallimalla muuttaa tai valita vähemmän myrkyllisiä lääkehoitoja.
Samaan aikaan kehitetään ohjelmia, jotka auttavat eloonjääneitä kuntouttamaan kognitiivisia toimintojaan. Kognitiivinen Kunnostaminen Program (CRP) arvioitu Yhdysvalloissa ovat osoittaneet positiivisia tuloksia. Se koostuu 20 kahden tunnin istunnosta ja sisältää paperilla suoritettavia harjoituksia, joiden tavoitteena on harjoittaa erityyppisiä muistia sekä huomio- ja keskittymiskykyjä. Muita ohjelmia on olemassa samalla periaatteella, myös Ranskassa. Koska joillekin perheille on vaikea päästä kasvokkain-ohjelmiin, myös tietokoneohjelmat perustetaan ja arvioidaan, ja alustavat tulokset osoittavat jonkin verran tehokkuutta.
Syöpätautien hoidossa nuorilla on korkeampi kuolleisuus kuin pienillä lapsilla. Tätä ilmiötä havaitaan useissa maissa, myös Ranskassa vuonna 2017. Tähän on useita syitä: myöhempi diagnoosi, vähemmän lääketieteellistä hoitoa, erityisen vähäinen osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin. Lisäksi useissa maissa pediatriset palvelut eivät tarkkaile murrosikäisiä järjestelmällisesti: nuoria havaitaan toisinaan pediatriassa ja joskus aikuisille tarkoitetuissa palveluissa, joilla ei ole erityistä tietoa lasten seurannasta. Useat tieteelliset raportit ovat siten päätyneet siihen, että palvelujen koordinoinnin puute ja nuorten pääsy lasten palveluihin ja suuriin syöpähoitokeskuksiin vaikuttavat kielteisesti potilaiden ja heidän perheidensä tieteellisten tutkimusten laatuun ja yksilölliseen kliiniseen seurantaan. nuorten kuolleisuus on pienempi, kun heitä hoidetaan lasten osastoilla, verrattuna aikuisten osastojen hoitoon. Ranskassa vuodesta 2004, terveysministeriö on suositellut huolta nuorten mukaan lapsipotilaiden palveluja .
Hoidon epävarmasta lopputuloksesta johtuvan ahdistuksen ja ahdistuksen lisäksi potilaan ja perheen on myös sopeuduttava käytännössä ja sosiaalisesti. Heidän jokapäiväinen elämä on vakavasti häiriintynyt. Lapsen sairaalahoidot ovat lukuisia, ja vanhempien on joskus pakko olla lähellä sairaalaa pitkiä aikoja. Koulutus (kouluikäisille lapsille) on häiriintynyt. Vanhempien on työskenneltävä vähemmän tai lopetettava työskennellessään lääkärin vastaanotolla keskuksissa, jotka voivat olla maantieteellisesti hyvin kaukana kodeistaan, millä on taloudellisia vaikutuksia. Perheen roolit ja vastuut muuttuvat. Lääketieteelliset ja hyvin tekniset tiedot tulisi yrittää ymmärtää. Sairas lapsi on keskeisessä asemassa, mikä muuttaa perheen dynamiikkaa. Myös sisarukset kärsivät tilanteesta. Monitieteisen onkologia- ja psyko-onkologisen ryhmän tehtävä on tukea perhettä tässä tilanteessa.
Edistyminen lasten syöpien hoidossa on johtanut merkittäviin parannuksiin viiden vuoden eloonjäämisessä, ja eloonjäämisaste nousi 58,6%: sta (1974-1976) 78,9%: iin (1995-2001). Hoidon päättymisen jälkeenkin on kuitenkin huolta syöpää sairastavien nuorten elämänlaadusta. Tämä johtuu siitä, että syöpä on syntynyt kehitysjakson aikana , jonka normaali kulku keskeytyy. Hoidot ovat erityisen raskaita, ja 70 prosentilla näistä selviytyneistä kehittyy pitkäaikaisia vaikutuksia, jotka ilmenevät usein vasta aikuisikään asti: hedelmättömyys, sydän-, verisuoni-, munuais-, tuki- ja liikuntaelimistön, kognitiiviset, hormonaaliset ongelmat.
Psykologisten seurausten osalta tutkimusten tulokset saattavat tuntua ristiriitaisilta. Suurimmalla osalla lasten syöpää selviytyneistä henkilöistä Euroopassa on normaali elämä, jos verrataan heidän tilastotietojaan vastaavan väestön tilastoihin: heidän terveytensä on yleensä hyvä, heillä on sosio-ammatillinen asema, sosiaalinen elämä ja kyky käsitellä ongelmia elämässä, jotka eivät eroa muista ihmisistä. Mutta ongelmat jatkuvat. Jotkut entiset potilaat kohtaavat edelleen merkittävää psykologista kärsimystä, joka voi jopa lisääntyä ajan myötä useita vuosia hoidon jälkeen. Psykologiset ja sosiaaliset ongelmat ovat yleisempiä kuin normaalissa väestössä, mutta etenkin aivosyöpää selviytyneillä. Katsaus kysymyksiin Euroopassa osoittaa, että lasten syöpää sairastaneiden aikuisten tärkeimmät ongelmat ovat aivosyöpää sairastaneiden potilaiden kognitiiviset puutteet sekä pelko uusiutumisesta ja kroonisesta kivusta (kolmanneksella) varsinkin ihmisillä, jotka ovat saaneet aivosyöpää. luuytimensiirtohoidot.
Posttraumaattisen stressin oireet ovat erityisen yleisiä hoidon aikana (lapsilla ja heidän vanhemmillaan), minkä jälkeen niiden esiintymistiheys pienenee ajan myötä lähes olemattomaksi viisi vuotta diagnoosin jälkeen (havainnot nuorilla ja elossa olevien lasten vanhemmilla). Jotkut lapset ja vanhemmat kärsivät kuitenkin edelleen suuresta henkisestä kärsimyksestä.
Vanhemmille (mutta ei suurimmalle osalle) hoidon lopettamisen jälkeistä aikaa merkitsee lisääntynyt pelko uusiutumisesta. Joillekin avioliittosuhde vaikeutuu. Joillekin taloudelliset ja ammatilliset vaikeudet jatkuvat tai pahenevat. Vaikka suurin osa vanhemmista ja heidän lapsistaan onkin joustavia, vähemmistöllä on edelleen psykologisia ja sosiaalisia vaikeuksia, jotka jatkuvat tai pahenevat ajan myötä. Ruotsissa tehdyssä kaksitoista aihetta koskevassa tutkimuksessa (tehty vuosina 1988–2010) yli tuhannella vanhemmalla havaittiin yli kaksi vuotta lapsen hoidon lopettamisen jälkeen, 21–44% vanhemmista ilmoitti oireista. stressihäiriö: sairauteen, avioliittoon liittyviin ongelmiin ja posttraumaattiseen kasvuun liittyvät huolet, ajatukset ja tunteet (katso seuraava osa).
Aivoissa olevat syövät ja keskushermostoon kohdennetut hoidot voivat vaikuttaa pitkällä aikavälillä toimeenpanotoimintaan , huomioon ja reaktionopeuteen . Pienet lapset ja tytöt ovat suuremmassa vaarassa kuin vanhemmat lapset ja pojat. Kognitiiviset harjoittelutoiminnot (kuvattu yllä) voivat auttaa minimoimaan neurokognitiiviset puutteet.
Vaikka posttraumaattisen stressin oireet ovat yleisiä, stressitutkimukset osoittavat myös, että traumaattinen stressi voi johtaa ilmiöön, jota kutsutaan posttraumaattiseksi kasvuksi . Vuonna 2014 tehdyssä meta-analyysissä tulokset viittaavat siihen, että posttraumaattisen stressihäiriön oireet näyttävät olevan riippumattomia posttraumaattisesta kasvusta. Syövän jälkeenjääneiden havaittu traumaperäinen kasvu korreloi myönteisesti saatuun sosiaaliseen tukeen, optimismiin, tapahtumien positiiviseen uudelleenarviointiin, hengellisyyteen ja uskonnollisiin vakaumuksiin, jotka ovat mukana vaikeissa tilanteissa.
Syöpäkokemus vaikuttaa positiivisesti useisiin alueisiin. Kahden vuoden kuluttua sairauden negatiivisista ja positiivisista seurauksista diagnosoinnista nuorille 15-21-vuotiaille syöpään selvinneille selviää myönteisempi elämänkuva, parempi itsetunto , parempi taudin ja palvelujen tuntemus. Hoito, hyvät suhteet, laajempi näkökulma ja joitakin aineellisia voittoja. Negatiivisena puolena on, että samat nuoret kertovat kehon toimintaan liittyvistä ongelmista, epämiellyttävistä ajatuksista ja tunteista, vaikeuksista ystävyyspiirin ulkopuolella ja vaikeuksista koulutyössä. Jotkut syöpää sairastaneiden lasten vanhemmat kertovat positiivisissa sairauden jälkeisissä kokemuksissaan paremmasta kyvystä asettaa ongelmat perspektiiviin ja painottaa enemmän elämää ja onnellisuutta nykypäivässä, mutta näihin etuihin liittyy myös negatiivisia tunteita johtuu lapsen sairaudesta ( yksinäisyyden ja epävarmuuden tunne ). Posttraumaattiseen kasvuun liittyy siis aina menetyksiä muilla alueilla, eikä sen pitäisi siksi peittää tosiasiaa, että onkologinen pediatrinen populaatio on edelleen psykologiseen ja sosiaaliseen riskiin kuuluva populaatio.
Yksi kroonisia sairauksia sairastavien lasten huolenaihe on suhde ikäisensä kanssa. Sosiaalisen toiminnan ongelmat ovat tärkeitä, koska sosiaalinen vuorovaikutus vaikuttaa lasten ja nuorten sosiaaliseen, emotionaaliseen ja kognitiiviseen kehitykseen .
Dataa Childhood Cancer Survivors Study (pitkittäinen tutkimus Yhdysvalloissa ja Kanadassa) ehdottaa epäsosiaalisen käyttäytymisen ongelmia (liittyy ahdistusta ja masennusta), jotka ovat hieman yleisempiä lapsipotilailla syövän sairastaneet kun nämä elossa aikuiset verrattuna niiden sisarukset.
Toimenpiteet selviytyneiden ja / tai heidän perheidensä tukemiseksi ovat erilaiset menetelmiltään ja tavoitteiltaan. Koska psyko-onkologialla on erilaisia tavoitteita, interventioita arvioidaan toivottujen tavoitteiden mukaan: käyttäytyminen (tupakoinnin lopettaminen, fyysisen aktiivisuuden lisääminen ja muu fyysiselle terveydelle hyödyllinen käyttäytyminen pitkällä aikavälillä); psykologinen ja sosiaalinen tuki (tunteet, elämänlaatu); neurokognitiivinen kuntoutus; seksuaalisten häiriöiden ja hedelmättömyyden hoito. Monet interventiot osoittavat hyvää avun ja tehokkuuden tasoa, mukaan lukien etäluentotoimet, joita nuoret selviytyneet arvostavat heidän esteettömyytensä vuoksi.
Monet nuoret aikuiset ja murrosikäiset syöpää selviytyneet eivät käytä käytettävissä olevia psykososiaalisia palveluja, vaikka noin puolet heistä ilmoittaa tarvitsevansa tietoa, neuvontaa tai käytännön tukea ja vaikka pienellä osalla heistä on kroonisen ahdistuksen merkkejä vuoden kuluttua diagnoosista.
Kesä leirien olemassa, jotta lasten ja nuorten syöpää ja muita kroonisia sairauksia levätä ja olla yhteydessä muihin nuoriin. Jotkut näistä leireistä sallivat potilaan perheen osallistumisen. Useat tutkimukset viittaavat siihen, että näillä leireillä käymisellä voi olla myönteisiä vaikutuksia syöpäsairauksiin ja heidän perheisiinsä. Esimerkiksi nuoret saattavat tuntea olevansa samanlaisia kuin leirillä kohtaamansa ikäisensä (verrattuna heidän tuttuihin ikäisensä), mikä johtaa vahvempaan sosiaaliseen hyväksyntään, itsetuntoon ja vähemmän yksinäisyyden tunteisiin. Vaikka positiiviset vaikutukset on osoitettu useissa tutkimuksissa, tutkijat varoittavat siitä, että nämä eivät ole oikeastaan hoitoja, koska pitkäaikaisia vaikutuksia ei ole tutkittu riittävästi, jotta tästä asiasta voidaan tehdä johtopäätöksiä.
Kun diagnoosi ilmoitetaan, kaikki lapset voivat toivoa, että syöpä paranee: sairaanhoito on parantavaa. Hoidon aikana ennuste kuitenkin paranee. Joillekin lapsille syöpä ei vaikuta parantuneen joko siksi, että tauti ei reagoi hoitoon tai koska se palaa remissiokauden jälkeen. Sitten tapahtuu siirtyminen parantavasta hoidosta palliatiiviseen hoitoon . Palliatiivisen hoidon tarkoituksena ei ole enää parantaa, vaan pidentää elämää "hillitsemällä" tautia ja takaamalla samalla optimaalinen elämänlaatu. Vaikka tautia ei enää pidetä parantavana, lapsi tai nuori voi silti elää useita kuukausia tai jopa vuosia.
Palliatiivinen hoito sisältää hoidon kuolla (in) , joka on järjestetty päätelaitteen (in) taudin, että päivää ennen potilaan kuoleman. Elämän lopun hoito on intensiivistä, ja siinä otetaan huomioon myös taudin psykologiset näkökohdat, kuten harhaluulot, ahdistus, ahdistus.
Lasten palliatiivisesta hoidosta vastaa erikoistunut ja monialainen työryhmä. Sen tehtävänä on tiedottaa vanhemmille ja lapsille (iän mukaan) hoitovaihtoehdoista (lääketieteellisten vaihtoehtojen edut ja haitat), ilmoittaa heille tai selittää hoitovaiheesta poikkeavat hoitotavoitteet kivun vähentämiseksi ja lasten ja heidän perheidensä ahdistuksesta keskustelemalla siitä, missä hoitoa annetaan (sairaalassa, kotona).
Lapselle voidaan tarjota vaiheen I kliinisiä tutkimuksia . Näiden kliinisten tutkimusten ei ole tarkoitus parantaa tautia, mutta ne voivat lopulta auttaa hidastamaan sen etenemistä ja pidentämään selviytymisen pituutta. Nämä testit aiheuttavat erityisiä eettisiä ongelmia (katso yksityiskohdat alla).
Lapsen kehitysasteen, iän, emotionaalisen ja kognitiivisen kypsyyden mukaan ymmärrys kuolemasta vaihtelee ja aikuisen viestinnän on mukauduttava. Jopa pienillä lapsilla on parempi puhua kuolemasta ja selittää se ymmärrettävällä tavalla sen sijaan, että hän olisi kommunikoinut aiheesta, mikä jättää lapsen ahdistukseen ja lisää hänen yksinäisyytensä tunnetta.
Kypsemmille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille on kehitetty erityisiä palliatiivisen hoidon ohjelmia vastaamaan heidän erityistarpeitaan. Näiden ohjelmien tavoitteena on auttaa vanhempia tekemään tietoon perustuvia päätöksiä, vähentämään potilaan ja vanhemman ahdistusta, välttämään myöhemmin valitettavaksi johtavia päätöksiä ja auttamaan potilasta elämään ja kuolemaan arvokkaasti ja kunnioittavasti. Nämä ohjelmat auttavat rajoittamaan nuorten potilaiden eristäytymistä , jotka voivat joskus tuntea itsensä eristyneemmiksi ja ahdistuneemmiksi, kun kuoleman aihetta ei käsitellä. Yksi merkittävä ongelma on, että elämän lopun aihe on hyvin vaikea tunnistaa, perheet eivät usein tiedä, mitä teini-ikäiset olisivat halunneet. Nämä keskustelut antavat perheille mahdollisuuden tutustua paremmin siihen, mitä heidän lapsensa haluaa tai haluaa. Ne antavat nuorten siirtää päätökset paremmin perheilleen, kun se on tarpeen. Niiden avulla potilaat ja perheet voivat paremmin ymmärtää lääkehoidon rajat (välttää epärealistisia odotuksia) ja ymmärtää kuolemaa edeltävät tärkeimmät lääketieteelliset tapahtumat.
Englanniksi viisi toivetta (dokumentoitu Voicing my Choices -kirjasessa ), Respecting Choices -haastattelu ja Lyonin perhekeskeinen AKT-tutkimus ehdottavat keskustelunaiheita ja tarjoavat tietoa elämän lopun valinnoista. Viisi Toiveet Ohjelma on kehitetty mallista aikuisen ohjelman. Sen periaatteena on helpottaa elämän lopun keskustelua, johon kuuluu viisi pääaluetta: hyvinvointi, tulevaisuuden kehitys, henkisyys, valtakirjat ja erityiset päätökset elämän tuesta (in) .
Psyko-onkologit ovat mukana lasten onkologian osastojen tieteenalaryhmissä. Tässä yhteydessä heillä voi olla neuvoa-antava rooli parantamalla lääketieteellisten vaihtoehtojen ymmärtämistä ja erityisesti satunnaistettujen kliinisten tutkimusten protokollien ymmärtämistä . Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että noin puolet vanhemmista ei ymmärrä tutkimuksen satunnaistamisen periaatetta tai jotakin tietoon perustuvan suostumusasiakirjan osaa, jonka potilaiden tai heidän vanhempiensa on allekirjoitettava kliiniseen tutkimukseen osallistumista varten. Tämä ongelma ei ole spesifinen syöpään, ja se nähdään tilanteissa, joissa kliininen tutkimus tarjotaan lääketieteellisessä tilanteessa, jossa potilas on jo saamassa hoitoa. Lasten psyko-onkologeilla (tai pediatrisilla psykologeilla) voi olla merkitys auttaessaan vanhempia ja potilaita ymmärtämään paremmin heille tarjotun kliinisen tutkimuksen perusteluja (esimerkiksi jäsentämättömät haastattelut, selittävät videoesitykset).
Tässä yhteydessä ne voivat myös auttaa määrittelemään kokeellisiin protokolliin liittyviä hyviä kliinisiä käytäntöjä ja lääketieteen etiikkaa .