Etsikää, parantu, puolustakaa |
Säätiö | 1996 |
---|---|
Alkuperä | Ranska |
Toiminta-alue | Useat maat ja pääasiassa Ranska |
---|---|
Tyyppi | säätiö, joka on tunnustettu yleishyödylliseksi |
Juridinen lomake | Säätiö Ranskassa |
Toimiala | Downin oireyhtymä |
Rahoitus | Lahjoitukset, testamenttilahjoitukset ja lahjoitukset |
Päämäärä |
Hakeudu kehitysvammaisten geneettisten sairauksien hoitoon Potilaiden hoitaminen ja puolustaminen Alkioiden puolustaminen |
Menetelmä | Terapeuttinen tutkimus, erikoistunut lääketieteellinen konsultointikeskus ja bioetiikka |
Istuin | 37 rue des Volontaires 75725 Pariisin cedex 15 |
Maa | Ranska |
Perustaja | Jean-Marie Le Méné |
---|---|
Presidentti | Jean-Marie Le Méné |
Varapresidentti | Birthe Lejeune |
Suunta | Thierry de La Villejégu |
Rahastonhoitaja | Alexis Dyevre |
Avainhenkilöt | Jerome Lejeune |
Ideologia | Pro-life-liike |
Verkkosivusto | www.fondationlejeune.org |
SIREENI | 407796556 |
---|---|
OpenCorporates | en / 407796556 |
Jérôme Lejeune Foundation , joskus yksinkertaisesti nimeltään Lejeune Foundation , on kiistanalainen ranskalainen säätiö , joka osoittaa, että se jatkaa työtä geneetikko Jérôme Lejeune , erityisesti tukemalla tutkimusta Downin syndrooma .
Perusta, ja Christian inspiraatiota , on myös yksi tärkeimmistä yhdistysten pro-life liikkeen Ranskassa, kampanjoi aborttia tai eutanasiaa.
Säätiö julistaa vuonna 2020 11 508 000 euron kokonaisbudjetin, joka tulee pääasiassa lahjoituksista ja testamenteista.
Jérôme-Lejeune -säätiö ilmoittaa tekevänsä tieteellistä tutkimusta Jérôme-Lejeune -instituutin kautta, joka yhdistää hoidon ja tieteellisen tutkimuksen . Tämän tutkimuksen tavoitteena on löytää hoitoja, jotka vähentävät geenien yli-ilmentämisen aiheuttamia häiriöitä , Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten kognitiivisen kapasiteetin lisäämiseksi. Instituutti on käynnistänyt ohjelman, jonka tarkoituksena on löytää molekyylejä, joita voidaan käyttää lääkkeissä, kuten foliinihappo happo ja CBS-entsyymi.
Vuonna 2010 säätiö loi palkintoja Downin oireyhtymän ja älykkyyden geneettisten häiriöiden parissa työskentelevien tutkijoiden palkitsemiseksi .
Vuonna 2018 Jérôme Lejeune -instituutti sai Klesia-palkinnon Avance en Age 2018 -palkinnosta älyllisesti vammaisten ihmisten ikääntymiseen liittyvästä monialaisesta kuulemisesta.
Vuodesta 2014-2015 Lejeune-säätiö on tukenut taloudellisesti Roscoffissa sijaitsevaa ManRos Therapeutics -laboratoriota tutkimusohjelmaan DYRK1A-geenin estäjien etsimiseksi, proteiini, joka osallistuu trisomiaan 21 ja Alzheimerin tautiin liittyvien hermosolujen rappeutumiseen. .
Lokakuussa 2016 Lejeune-säätiö tuki tutkimushanketta ”RESPIRE 21” Necker-Enfants Malades -sairaalassa . Hankkeessa kehitetään uniapnean varhaista hoitoa kantaja-lapsilla, joista 30-50% on alttiita näille häiriöille.
Helmikuussa 2017 säätiö yhdisti voimansa IMIM-säätiön kanssa Barcelonaan tutkimushankkeelle: PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety) . Tämä ranskalais-espanjalainen tutkiva kliininen tutkimus tutkii EGCG-toleranssia ja etsii tehokkuuden merkkejä.
Vuonna 2017 säätiö käynnisti eurooppalaisen yhteistyöprojektin Horizon 21, jonka tarkoituksena on valmistaa terapeuttinen tutkimus Alzheimerin taudista Downin oireyhtymää sairastavilla populaatioilla, jotta voidaan yleistää koko väestö.
Vuonna 1997 säätiö perusti Jérôme Lejeune -instituutin, ensimmäisen eurooppalaisen lääketieteellisen keskuksen, joka on erikoistunut Downin oireyhtymää tai muita geneettistä alkuperää olevien älyllisten häiriöiden seurantaan. Vuonna 2011 Pariisin Saint-Joseph-sairaalaryhmä (GHPSJ) ja Jérôme-Lejeune -instituutti perustivat terveysministeriön ja Île de Francen alueellisen terveysviraston suositusten mukaisesti terveysyhteistyöryhmän (GCS). antaa säätiön jatkaa konsultointitoimintaa sairaalan rakenteen tuella.
Lejeune-säätiö puolustaa Downin oireyhtymää omaavia ihmisiä, ja se tunnetaan kannoista, jotka ovat epäedullisia eläville organismeille puuttumiseksi. Päivittäinen vapautus luokittelee sen "ultrakonservatiiviseksi" .
Lejeune-säätiö osallistuu bioetiikkaa koskevaan keskusteluun . Sen puheenjohtaja Jean-Marie Le Méné kuulusteltiin vuonna 2009 ja sitten vuonna 2018 osana valtioneuvoston ja kansalliskokouksen bioetiikkalain tarkistusta .
Lejeune-säätiö järjestää joka 21. maaliskuuta maailman Downin oireyhtymäpäivänä ja Euroopan parlamentin jäsenten pyynnöstä kokouksen Brysselissä esittelemään tutkimuksen tilaa ja sen näkökulmia. Vuonna 2017 parlamentin puhemies Antonio Tajani otti tässä yhteydessä puheenvuoron antaakseen poliittisen tukensa.
Vuonna 2017 Lejeune-säätiö ja tohtori Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), tohtori Conrad Kunick (Braunschweigin yliopisto) ja tohtori Yann Hérault (genetiikan, molekyyli- ja solubiologian instituutti, Strasbourgin yliopisto) järjestivät konferenssin Saint-Malossa tutkijoiden kanssa. työskentelee DYRK1A-geenin parissa, joka on mukana sairauksissa, kuten Downin oireyhtymä , autismi tai Alzheimerin tauti .
23. helmikuuta 2019 Pariisissa aikana järjestämään konferenssiin European Federation yksi meistä ja Lejeune säätiö, Rémi Brague alkaen Ranskan instituutti , käynnistettiin useissa Euroopan intellektuellit puitteet pohdiskeluun, omistettu Euroopan tulevaisuudesta.
Jérôme-Lejeune -säätiö on yhdessä muiden järjestöjen kanssa aloitteen takana lisäämään yleisön tietoisuutta Downin oireyhtymän aiheesta ja tämän vammaisuuden tilanteesta. Vuonna 2012 hän osallistui Downin oireyhtymäkampanjaan ja sitten julistekampanjaan Downin oireyhtymää sairastaville.
Sillä Maailman Downin oireyhtymä päivä 21. maaliskuuta 2014 hän osallistui käynnistää videon Hyvä Future äiti , osoitettu viesti tulevien äitien lasten Downin oireyhtymä eri yhdistyksiä.
Isänpäivänä säätiö julkaisee toisen videon, Isäni . Video käsittelee Downin oireyhtymää sairastavan lapsen ja hänen isänsä suhdetta. Se saavuttaa yli 250000 katselua.
Säätiö osallistuu joka vuosi “Sankarien kilpailuun”, tapahtumaan, joka kokoaa yhteen urheilijoita, jotka tulevat juoksemaan heille rakkaan asian puolesta. Vuonna 2018 yli 1000 osallistujaa osallistui Lejeune-säätiön Pariisin puolimaraton-juoksuun.
Lejeune-säätiö tekee yhteistyötä Clotilde Noëlin, pienen tytön Marian äidin, Downin oireyhtymän kantajan, ja kirjan Tombée du nid kirjailijan kanssa .
Lejeune-säätiö kampanjoi abortteja vastaan tai tukee abortinvastaisia järjestöjä, kuten La Marche pour la vie.
Säätiö ylläpitää läheisiä siteitä La Manif pour tous -keskukseen , jonka ajatukset jaetaan avioliittoa ja adoptiota vastaan samaa sukupuolta olevien parien kanssa , ja se on todellakin yksi sen virallisista kumppaneista. Tämän yhdistysryhmän puheenjohtaja Ludovine de La Rochère vastasi viestinnästä säätiössä.
Säätiö on rekisteröity Euroopan edunvalvojien rekisteriin vuodesta 2015 lähtien ja ilmoittaa siten alle 10000 euron vuosikustannukset.
Peter Hertelin mukaan Jérôme-Lejeune -säätiö on Opus Dein läheinen yhdistys . Michel Dufourt pitää itse säätiön nykyistä presidenttiä Jean-Marie Le Ménét läheisenä Opus Dein kanssa, kun taas Jérôme Lejeune oli tämän järjestön jäsen.
Vuonna 2016 yhdistyksen julkaisema abortinvastainen esite jaettiin Montpellierin akatemian yksityisessä katolilaisessa lukiossa. Perhe-, lasten- ja naisten oikeuksien ministeri Laurence Rossignol toteaa , että kyseessä on propagandadokumentti, jonka kysymys on tuomitseminen ja paljastaminen.
Sisään maaliskuu 2017, Le Monde -lehdessä julkaistussa sarakkeessa 146 tutkijaa tuomitsee säätiön kannan alkioita ja abortteja koskevaan tutkimukseen. He tuomitsevat säätiön "oikeudellisen aktivismin" ja "sarjakuvamainen lausunnon" .
Antamallaan tuomiolla 20. joulukuuta 2019 Lejeune säätiö ja La Manif pour tous on maksettava SPA € 15000 vahingonkorvauksia varten loisimisesta kampanjan jälkimmäisen.