Syöpärekisteri

Syöpä rekisterin (tai kasvain rekisteri ) on epidemiologinen tai eko epidemiologisen tutkimuksen väline kerätä tietoa spatiaalisen ja ajallisen esiintymisen tietyn tyyppisen syövän tai kaikista syövistä havaitaan lääkärit. Se on tietokoneavusteinen väestörekisteri . Syöpä III -suunnitelma (2014--2019) kutsuu rekistereitä innovaatioihin uusissa yhdistymismalleissa syövän seulontakeskusten ja alueellisten syöpäverkostojen kanssa .

Periaate

Tietystä päivästä lähtien (rekisterin luominen) rekisteri sisältää mahdollisimman kattavat kirjalliset tiedot (ikä, sukupuoli, ammatti , elin- ja asuinpaikka, sukututkimus, diagnosoidun syövän alue, diagnoosin päivämäärä ja laajentumisaste diagnoosin ajankohdasta, potilaan eloonjäämisestä jne.) syöpätapauksissa, jotka ovat syntyneet ja havaittu määrätyssä väestössä (osasto, alueellinen, kansallinen Ranskassa)

Jotkut rekisterit ovat erikoistuneita, ja ne on suunnattu vain ruoansulatuskanavan syöpiin, lapsuuden kasvaimiin jne.
Esimerkiksi Ranskassa lapsisyöpä (1700 uutta tapausta vuodessa vuonna 2005) kirjataan kahteen erikoistuneeseen kansalliseen rekisteriin:

pahanlaatuisten hemopatioiden rekisteri (perustettu vuonna 1990);
kiinteiden kasvainten rekisteri (vuodesta 2000).

Apuohjelma

Tietyllä " aikavaiheella " havaittujen uusien tapausten määrä , joka liittyy tietyllä maantieteellisellä alueella tarkkailtavaan väestöön, on tämän väestön "syövän esiintyvyys".

Rekisteri on yksi apuväline esim ympäristöterveydenhuollon ja syövän epidemiologia .

Koska syöpä on usein monitekijäinen sairaus , sen syitä on vaikea tutkia.

Rekisterit mahdollistavat tilastollisten ja epidemiologisten tutkimusten avulla

arvioida paremmin ennaltaehkäisyn , diagnoosin ja hoidon tarpeet tuntemalla paremmin esiintyvyys ja sen ajallinen ja maantieteellinen kehitys
mitata paremmin alueellisen tai paikallisen tilanteen vakavuus
ymmärtää paremmin tiettyjen syöpien syyt (tupakan ja alkoholin osallistuminen on osoitettu tai vahvistettu ...)
ymmärtää paremmin ja estää riski tekijöitä tai ehtoja ulkonäkö tiettyjen syöpien tai kasvainten
havaita uusien syöpien esiintyminen aikaisemmin .
arvioida ehkäisevien tai parantavien toimenpiteiden tehokkuus (mukaan lukien elinajan pidentäminen hoidetun syövän jälkeen).

Historia

Kasvainrekisteri perustettiin vuonna 1935 Yhdysvaltoihin Connecticutiin .

Ensimmäinen Euroopan rekisteri on perustettu 1942 vuonna Tanskassa .

Ranskassa ei ole vielä kansallista syöpärekisteriä . Ensimmäinen ranskalainen osastorekisteri luotiin vasta vuonna 1975 Bas-Rhiniin , ennen kuin Doubs (vuonna 1976 ) ja Calvados sitten Isère vuonna 1978. Syöpien havainnointi ja seuranta rakensivat itsensä vähitellen ranskalaiseksi tiedossa olevaksi syöpärekisteriryhmäksi nimellä FRANCIM , joka liittyi vuonna 2008 "kumppanuusohjelmaan" Hospices Civils de Lyonin (HCL), Institut de health watchin (InVS) ja kansallisen syöpäinstituutin (INCa) biostatistisen palvelun kanssa.

Vaikeudet ja ennakkoluulojen lähteet

Näkymien puute johtuu siitä, että rekisterit (erityisesti ranskalaiset) ovat usein viimeaikaisia (vuoden 1980 jälkeen) ja edustavat vain pieniä alueen osia, kun taas monien syöpien diagnosointi kestää vuosikymmeniä ja niiden esiintyvyys vaihtelee huomattavasti alueellisesti, usein edelleen selittämätön); Koska syöpä diagnosoidaan usein vasta useita vuosikymmeniä sen jälkeen, kun se on joutunut kosketuksiin karsinogeenisen aineen kanssa, on ekoepidemiologiselta kannalta tärkeää saada tietoa henkilön asuin- ja työympäristöstä hyvissä ajoin ennen sairauden diagnosointia. syöpä, jopa äidin ja isän sairaus raskauden aikana ja sitten raskauden aikana (hormonaalisten syöpien ja pienten lasten kohdalla);
Määräaikaiset epävarmuustekijät tai rahoituksen puute ja diagnoosien yhdenmukaistaminen vaikeuttavat niiden ihmisten asianmukaista seurantaa (ilman kaksinkertaista laskentaa), jotka liikkuvat yhä enemmän koko elämänsä ajan
Yksilöiden yksityisyyden suojaamiseksi vaadittu tietojen puute tai tietojen luottamuksellisuus ei aina mahdollista tarkentavien oletusten tarkentamista.
Määritelmän yksiköiden tutkittu (kasvaimet ja syöpien) vaihdellut eri aikoina, esimerkiksi välillä vuosiksi 1980 - 2005 ja seuraavat, "mikä tahansa vertailun mahdottomaksi" (esimerkiksi tutkimusten välillä ennen vuotta 2005 ja seuraavat niitä). Kaikille näille yhteisöille on määritetty "käyttökelpoinen esiintymisjakso" ( "vuodet, joille kaikki Francim-verkon rekisterit (erikoistuneet tai yleiset) ovat keränneet homogeenisesti vastaavan yksikön. Yksiköt, kehitysennuste liittyy eripituisiin jaksoihin, joka on määritelty kunkin sijainnin alussa (morfologisten koodien kanssa. ” );
" Kuolleisuustietojen " koodaus kuolintodistuksesta ei salli Ranskassa luokitella kuolemia tiettyjen tutkimusten hyväksymän luokituksen mukaan, mikä kieltää tiettyjen menetelmien (esimerkiksi esiintyvyys / kuolleisuusasteeseen perustuvan) käytön arvioimiseksi kansallinen ilmaantuvuus (kuten tehtiin kiinteiden kasvainten esiintyvyydessä). Kansallinen esiintyvyys arvioidaan sitten rekisterialueen esiintyvyydestä olettaen, että rekisterialue on Ranskaa edustava hematologisten pahanlaatuisten kasvainten esiintyvyyden suhteen, mikä on kiistanalaista, kun otetaan huomioon havaitut esiintyvyyserot. Riippuen Ranskan alueista, vyöhykkeistä tai departementeista) ;
Mahdolliset ennakkoluulot: Esimerkiksi tietyillä syöpillä (esim. Akuutilla myelooisella promyelosyyttisellä leukemialla esiintyvyys on hyvin alhainen, mikä trendikaavioissa ja keskimääräisen vuotuisen muutosnopeuden analyyseissä "saattaa näyttää vaihteluita, joita ei palata eri esiintyvyysasteissa, koska nämä esiintyvyydet korot pyöristetään desimaaliin ” ;
Hallinnolliset, tieteelliset ja päivitysmenettelyt asettavat tietyn viiveen perustietojen luomisen ja niiden tiedeyhteisön käytön välillä.
Epidemiologian tehostamiseksi on nyt suositeltavaa - erityisesti WHO: n ja erityisesti OIE: n - seurata samanaikaisesti eläinten ja ihmisten patologioita (" yksi terveys " -lähestymistapa), mutta syöpärekistereitä ei ole suunniteltu tähän.

Laki

Koska väestö rekisteriin , sitä koskee eurooppalaisten, kansallisten ja alueellisten henkilönsuojaimet lakeja .

Esimerkiksi Ranskassa kansallinen tietotekniikan ja vapauksien komissio (CNIL) lain kautta (du1. st heinäkuu 1994"Suhtautuminen nimellistietojen käsittelyyn terveystutkimusta varten" on kehittänyt syöpärekisterit, joita valvoo asianomaisia henkilöitä suojeleva neuvoa-antava komitea , samalla kun mahdollistetaan tarvittavien tietojen siirtäminen. Ainoastaan 15 osastolla oli syöpärekisteri vuonna 2005, nämä rekisterit on organisoitu verkoksi nimeltä FRANCIM, lyhenne Ranskan syöpäkuolleisuudesta.

Syöpärekisterit, kuten rekistereistä muiden sairauksien, tulee lieventää neljän vuoden välein, korkeintaan rekisterin arviointikomitea (puheenjohtajina jonka Regional Health Agency (ARS) alueesta, joka sijaitsee rekisteristä, Institute for Kansanterveystarkkailu (InVS) ja kansallinen syöpäinstituutti (inca)) ja saavat, jos pätevyys on, avustuksen ohjauskomitealta (inkojen määrittämä, kun kyseessä on syöpärekisteri). Nämä kaksi komiteaa yhdistettiin kansalliseen rekisterikomiteaan (CNR, perustettu vuonna 1986 , jonka puheenjohtajana toimivat InVS ja National Institute for Health and Medical Research (Inserm)) ennen sen poistamista asetuksellaToukokuu 2013.

Katso myös

Aiheeseen liittyvät artikkelit

Huomautuksia ja viitteitä

Alain Monnereau, Zoé Uhry, Nadine Bossard, Anne Cowppli-Bony, Nicolas Voirin, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Xavier Troussard & Marc Maynadié (2016) Syöpäpotilaiden selviytyminen pääkaupunkiseudulla Ranskassa 1989-2013 Osa 2 - Hematologiset pahanlaatuiset kasvaimet "Arkistoitu kopio" (versio 22. heinäkuuta 2018 Internet-arkistossa ) , Francim-verkon syöpärekistereistä, helmikuu 2016
Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L et ai. Arvio syövän esiintyvyydestä ja kuolleisuudesta Ranskassa vuosina 1980–2005. Saint-Maurice (Fra): Kansanterveystarkkailulaitos; 2008. 132 Sivumäärä
INVS (2013 ° Kansallinen arvio syövän esiintyvyydestä Ranskassa vuosina 1980–2012). Osa 2 - Hematologiset pahanlaatuiset kasvaimet, syyskuu 2013
Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff AS, Bossard N. (2013) Kansallinen arvio syövän esiintyvyydestä ja kuolleisuudesta Ranskassa vuosina 1980-2012 . Osa 1 - Kiinteät kasvaimet. Saint-Maurice (Fra): Terveystarkkailulaitos. 122 Sivumäärä
[1] , 19 artikla.